Avem mare noroc că A a vorbit binişor incă de mic, drept pentru care am fost tare surprinsă să constat ȋn urma evaluarilor că de fapt el are ecolalie. Acum ştiu că“şi ce dacă”, mai ales că plasează foarte bine ȋn context expresiile pe care inițial le invăța pe de rost (ȋn special de la mine). Aşa că m-am adaptat imediat şi incerc sa-i vorbesc in termeni de “critic literar”.

Să auzi un copil de 6 ani folosind expresii de genul”că tot venii vorba”,”mai cu seama” e pe cât de amuzant pe atât de fascinant. Asta până când la oboseală sau furie trânteşte câte una care te lasă fără grai:” N-am să protejez planeta”, “Am să-mi bag mâna ȋn fund si la p…artea intimă pe stradă”. Cu alte cuvinte (tot ale lui): “Am să fac tot ce mi-ai spus tu vreodată sa nu fac”, că, deh, om sunt şi nu pot aplica tot timpul principii Floortime şi ton fără afect când face câte o boroboață şi incă mă mai pierd ȋn explicații lungi şi raționale, sau “polemici”, deşi ştiu că ȋn cazul lui, tactica ce funcționează e alta.

De câteva luni, A traversează acea perioadă dulce din etapa de dezvoltare a oricărui copil ȋn care-şi exprimă tandrețea. Si mă lesină felul unic ȋn care o face.E pentru prima dată când dă ȋmbrătisări şi simțim că sunt “pe bune”şi din inițiativa lui exclusiv. Ce bucurie primim acum ca i-am respectat ritmul, cerut acordul pentru fiecare pupic şi că ne-am oprit de tot din gesturi de afecțiune când am simțit că de fapt lui nu-i fac plăcere atingerile, mângâierile ȋn păr, imbrățisările.

Cum puştiul semănă cu maica-sa şi la argumente şi la cuvinte, declarațiile lui de dragoste sunt incântătoare. Poate par “altfel” si le ințelegi numai dacă ştii contextul, ȋl cunoşti pe el si te apropii de cum vede el lumea , insa eu mă bucur de ele şi-l ascult “cu lumină ȋn ochi”, cum mă descrie ȋnsuşi autorul replicilor de mai jos.

• Aşadar, mă trezesc intr-o seară ȋnainte de somn (atunci e cel mai afectuos) că-mi declară “mami, imi place forma ta”. Şi am ştiut din prima secundă ce vrea să zică. De ceva vreme e mare iubitor de planete,stele, galaxii şi tot ce inseamnă spațiul cosmic. Şi mereu când are o pasiune, o discutăm ca la carte “Mami, ce-ți place cel mai mult la stele?”…”Păi, ȋmi place forma, culoarea şi lumina”,zic eu. Ei bine, iată , piticului ii place forma mea…Cam rotundă de câteva luni incoace, dar zău, dacă nu mă simt eu cea mai frumoasă mămică din  Calea Lactee.
• Tot din categoria “cosmică” primesc intr-o altă seară si ”te iubesc , luna mea strălucitoare, luna mea frumoasă, cea mai frumoasă dintre toate lunile planetelor”…fără cuvinte, am rămas.

Acum,dacă nu ştiți despre spațiul cosmic ,vă spun eu că 6 dintre  cele 8 planete din sistemul solar au luni ( adică sateliți naturali), dar luna, satelitul natural al Pământului e cea mai frumoasa desigur…si aceea sunt eu, intelegeți?

• “Mami, miroşi a inimioara de catifea”…uau! Sigur că era intr-o seară când făcusem o baie cu spumă (nu proprie, cum mi se mai intâmplă) şi ulei aromatic, mă dădusem cu cremă de corp şi un strop de parfum, dar n-am ştiut, zău, ca eu sau oricine altcineva ar putea  mirosi ca o inimioară. Ce bine că am de la cine să ȋnvăț despre mine.
• « Eşti o galaxie de iubire”…cred că orice adăugire e de prisos.
• “Uite,mami, te imbrățişez cum imbrățişează Pământul Luna”, asta e dintr-un desen din una din cărțile lui cu planete in care cele doua  chiar se ȋmbrățişază având schițate nişte “mâini” cu care se cuprind una pe alta
• “Ce cu iubire esti”…asta este “mantră”pură. Nu ne-ar strica, nouă celor mari să ne adresăm pe  lângă clasicul”la mulți ani, succes, o zi bună etc. “ şi cu urarea ”sa fii cu IUBIRE”.
• “Luminoasa mea”…tot cu Luna mă asemăn.
• “Eşti norişorul meu pufos” şi continua să tot ȋşi amintească şi să povestească despre norul roz de pe tortul meu de 40 de ani, aşezat deasupra unui unicorn ( nu comentez aici contextul şi potrivirea temei cu vârsta).
•  ȋn fiecare seară avem un ritual ȋnainte de somn de povestit despre ziua ce a trecut, de « chemat ȋngeraşul care ne veghează somnul » la finalul căruia ȋi  spun”te iubesc până la Doamne Doamne şi ȋnapoi” , iar el acum 2 zile  imi spune” adică mă iubeşti  până la locul despre care cântă Amir”( Amir are printre altele o melodie care se numeşte « Paradis »)…

Pe lângă toate astea, copilul mângâie cu mânuța lui mică planeta Jupiter din cartea preferată, ca să o facă să se simtă mai bine, căci ştie acum că Jupiter are “o mare pată roşie”, care e de fapt o furtună permanentă ce datează de peste 300 de ani şi că “trebuie să-i fie tare greu să ȋnfrunte asta”. Complimentează Luna de pe cer spunând despre ea că e senină şi luminoasă şi are cea mai sinceră privire din Univers când face toate astea.

Draga A, am sa mă rog la Cel de Sus, să-ți păstrezi mereu inocența asta ȋn suflet. Lumea are nevoie de iubire…Şi pentru tine lumea este şi dincolo de oamenii din ea.Mi-ar plăcea să ştiu  că peste ani,  o să iubeşti tot aşa neȋnfricat pe cine sau ce vei considera tu că merită ( mă ocup eu până atunci să te ajut cât pot cu criteriile de selecție, tinând cont mereu de ce e important pentru tine). Uite, asta e o cale către o lume mai bună. Cu oameni ȋn ea care ȋşi iubesc viața, meseria, familia, planeta…Ce lecție ȋnsemnată ȋmi dai. Iti multumesc.

Acum un an, pe cand Andrei luase o pauza de la gradinita pentru ca n-am gasit ceva potrivit pentru el si pentru ca optiunea de a merge “ doar ca sa fie undeva in colectivitate” nu a mai fost acceptata( si ce bine am facut), am gasit o postare la una dina ceste mame, niste randuri ce misca inimi, despre cele mai mari frici ale parintilor de copii neurotipici ( care culmea, pentru ceilalti parinti sunt cele mai incarcate de insemnatate si emotie momente kodak): serbarile de deschidere de an scolar si serbarile de Craciun. Sigur ca lista nu se limiteaza doar la asta, dar , despre restul poate in alte episoade

Am inceput anul 2023 cu 3 ganduri pastrate tot anul doar pentru mine si Dumnezeu . Pe cat de “secrete” , pe atat de  indraznete, de asta le-as si numi vise …pe 2 le tin pentru mine si acum, dar al treilea,  era de fapt despre  o serbare la care A sa participe cap coada , in care sa i pot face macar o poza draguta, numa buna de trimis bunicilor si prietenilor, unde sa -l pot auzi spunand o poezie in fata tuturor , sa-l vad laolalta impreuna cu colegii lui. Deh, reminiscente din copilaria lui” asa se face, cum fac toti”..insa stiu acum ca nu era doar despre asta. Ci de fapt, imi doream cu ardoare ca el sa fie parte din “ceva”. E ceea ce vrem toti in esenta, sa apartinem: unei familii, unui colectiv, unui trib , il putem numi cum  vrem ,dar tot acolo ne ducem cu gandul. Sa fim parte …sa contam, da, sa facem uneori ce fac si ceilalti, impreuna cu ei, sa fim CA EI, daca asta ne aduce zambet si bucurie.

15 decembrie… notez aici sa nu uit. Caci mereu uitam si trecem la urmatoarele dorinte fara sa ne fi bucurat indeajuns.

N-as da detalii, ci as vrea doar sa-mi amintesc ce am trait amandoi. Bucuria de a-l fi vazut stralucind in felulul lui unic de incantare ca e cu colegii lui. Zgomot mult, agitatie, lumini, emotii, stimuli puternici. Dar asta mic, in costumul de spiridus despre care saptamani intregi a spus clar ca nu-l poarta, spunandu-si strofa cu mandrie( pe care a spus de zeci de ori ca nu o spune), langa baietii imbracati asemenea si fetitele cu rochite si aripi de ingeras ( pe care a spus de zeci de ori ca le strica (ca deh, asa e cand esti o mana de om cu trairi puternice intr-o lume mare…am si aflat mai tarziu motivul pentru care erau aripile alea un “deal breaker) , dand dupa 10 minute din maini si picioare pe scaun pentru ca corpul lui mic nu mai putea stapani senzatiile coplesitoare … a fost un deliciu. Mai un ridicat de pe scaun ici colo, mai un acoperit de urechi dupa al doilea colind cantat in grup, dar aproape tot timpul surazator ca e acolo, cu colegii lui, micul lui trib din care si-a dorit cu ardoare sa faca parte.

Si mi-ar placea sa nu uit peste ani ca nici macar nu asta a contat cel mai mult ( desi arata simpatic foc in costumul ala Ci felul uluitor in care cand a stiut cu adevarat ca e “prea mult” s-a ridicat de pe scaun si pe scena aceea mica , in auzul si vazul tuturor m-a strigat si mi-a spus clar si hotarat ” mami, nu mai rabdare, vreau sa plecam de aici”. Caci de fapt, de cand il inteleg tot mai mult si mai bine, asta vreau pentru el. Sa se cunoasca atat de bine incat sa stie care-i sunt limitele, cand poate si cand nu si sa se opreasca mereu inainte de a-i fi prea mult prea mult pentru corp, creier si minte. Cam asta mi-as dori  la drept vorbind si pentru mine ca adult. Sa mi cunosc atat de bine mintea si corpul,sa le respect ritmul, sa insist si sa (ma fortez) cu cap si sa stiu cand sa ma  opresc.

Si n-as vrea nici sa uit ca tot asta este ziua cand terpeuta lui mi-a spus incarcata si ea de emotie dupa ce i-am povestit si trimis poze ” A are niste resurse fabuloase pe care nu le-am mai vazut la alt copil”). Sa tin minte ca A este persoana mea preferata dintre toti copiii si adultii pe care i-am cunoscut vreodata si ca istetimea lui si felul in care percepe situatii, lucruri, fapte sunt asa misto incat lumea asta chiar poate fi mai buna cu el in ea. Si o sa lupt ca ea sa-l primeasca cat de deschis se poate si sa-l invat sa caute pana cand si-o gasi locul, unde sa-i fie bine, oricat de diferit e binele lui fata de al meu sau al celor din jur..

Si da a contat ca serbarea a durat cu totul 20 de minute si ca fiecare copil a avut 2 versuri de spus si ca s-au cantat 3 colinde si atat.Totul a fost previzibili, discutat dinainte, repetat inclusiv in locatia finala .Normalitate si firesc , cum mai des sper sa intalnim…

Ei bine, ce nu știam e că urma să testez un alt fel de greu, să înfrunt cea mai mare schimbare trăită vreodată de mine (și cine mă cunoaște, știe că încă mă acomodez greu la schimbări… deh), să învăț să procesez, să cad și să mă ridic până când pricep că nimic nu va mai fi vreodata la fel, că de fapt nici n-a fost niciodată, doar că acum am confirmare “oficială”.

A început totul cu o criză de plâns, standard, de toddler obosit și iritat ai putea spune, dintr-un nimic (o încercare nereușită de a se cățăra într-un pătuț asa cum o făcuse BFF-ul lui). Însă era mai mult decât atât, simțeam fără să-mi pot explica. Mai ales că venea după episoade lungi de plans mult nopțile, zeci de minute în care nu știam cum să-l liniștesc, în care știam că nu mai e lângă mine, ca nu mă aude, ca nu mă știe și vede. Toate într-un prim an greu de grădiniță unde se vedea că nu-i e bine, de unde tocmai aflasem că „se uita in gol” fără să raspundă. Vedeam că-i ia timp îndelungat pentru acțiuni pe care până atunci reușea să le facă ușor (inclusiv regresie în vorbit, unde era „campion”), nu mai era nimic nou care să intre pe lista lui… nici o curiozitate, nici un avânt, nici o abilitate. Se băgase într-o cutiuță și nu știam cum să îl scot de acolo și să mă conectez cu el.

Plânsul lui din acea zi a durat toata dupa-amiaza și o parte din noapte… nimeni și nimic nu l-a putut liniști decât pentru câteva minute.

Poate că simțeam de ceva vreme că se întamplă ceva cu el, dar îmi era prea frică să caut, să schimb, să-mi pun întrebări. Obosisem în 3 ani de „mămicie” cât alții în 10: voiam doar să se ducă la grădiniță „ca orice copil” și eu să-mi văd în sfârșit de viața mea de adult. Să am timp pentru a evolua la job-ul care-mi placea tot mai tare, să mă ocup de mine, să pot bea o cafea în tihnă dimineața în casa goală.

Am găsit un punct de pornire, am căutat, am verificat. Detaliile din spate nu contează. Ce stiu însă cu certitudine este că nici o fracțiune de secundă cuvântul „autism” nu mi-a fost în minte, nici măcar când am început să merg de 3 ori pe săptamâna cu el la o clinică de psihiatrie unde era evaluat de către psiholog, psihiatru, ORL-ist, pediatru etc. Eram atât de naivă încât credeam că autismul presupune lipsa limbajului (Andrei este cel mai vorbăreț copil pe care l-au cunoscut vreodată cei din jur) și mersul pe vârfuri/fluturatul din mâini. Nu era cazul de nici una, deci, e totul bine, îmi tot repetam. Și mă rugam în gând să descoperim o cauza fizica și atât, ceva oricum „reparabil”, căci așa gândeam atunci. Că eu ca mamă trebuie să „repar” tot.

Mi-amintesc că am așteptat ziua lui, împlinea 4 ani pe 6 mai 2022, am mers la mare împreună așa cum ne era tradiția și apoi… au început căutările.

O luna și multe drumuri, frământări, gânduri învălmășite mai târziu, după multe ore petrecute cu psihologul, pediatrul, curatorul… aveam în mână o scrisoare medicală cu un cod și niște cuvinte din care nu înțelegeam mai nimic: „Tulburare de spectru autist, autism atipic, retardare mentală”. Era vară deja, 8 iunie când am fost chemați și eu și tatăl lui la clinică pentru discuția despre raportul final de evaluare după luna de sesiuni de monitorizare. Mi-amintesc perfect că am fost întrebati de dna. Dr. Psihiatru „cum suntem?”. M-am prefăcut că nu înțeleg sensul întrebării până când ne-a fost pusă direct în față: „cum sunteți dvs. ca și cuplu, ca și părinți, ca și familie?” Adevărul e că nu eram bine și dincolo de un diagnostic mi se părea ironic că e nevoie de un psihiatru să te faca să conștientizezi ce impact are asta asupra dezvoltării unui copil, fie el autist sau nu. Nu-mi amintesc mai nimic din acea discuție, șocul a fost prea mare. Știu doar că am plecat cu o carte în mână, câteva explicații despre legătura aspectelor senzoriale cu autismul (ohooo… câte aveam să aflu mai tarziu despre asta) și că am ieșit afara. Clinica era în spatele Policlinicii Titan, niciodată nu o să uit gândul de atunci: același loc, alt om, 4 ani mai târziu. Cu 4 ani în urmă mergeam cu A în burtică la controalelele de rutină în policlinică, plină de vise și speranță și 4 ani mai târziu, în spatele acelei policlinici urma să trecem cu el prin alt fel examinări și să aflam niste informații care ne vor schimba viața pentru todeauna.

Am început să plâng, a început să plouă … atât de tare, cu bucăți de grindină încât adăpostul din stația de autobuz era insuficient. Am intrat atât eu cat și tatăl lui la metrou, aparent veseli, căci medicul psihiatru îi dăduse un pronostic bun de recuperare (aveam să înțeleg mai târziu că nimeni, dar absolut nimeni nu-ți poate garanta/prevedea nimic în autism), dar tăcuti, căci pentru a mia oară nu puteam să ne recunoaștem ce simțim. Hârtiile cu diagnosticul și raportul medical erau fleașcă. Știu că aș fi vrut să le mototolesc și să le arunc pe șinele de metrou, să mă prefac că ultimă lună nu există și că totul este  „ca înainte”… orice ar fi însemnat în capul meu „ca înainte”. Cred că-mi doream, de fapt, să fie și la mine „ca la alții”. Meteahna de a fi mai bine în curtea vecinului nu-mi ieșise încă din cap atunci.

Purtam o pereche de balerini galbeni care se udaseră de tot și mă străduiam să mă concentrez pe cât de rău îmi pare de ei, căci erau preferații mei, ca să nu mă mai gândesc la cum simteam că-mi cazuse un meteorit în cap.

Am ieșit la metrou la Lujerului. Trecuse furtuna. Era soare și pentru 5 minute am vrut să mă mint că gata, totul e bine, totul „a trecut”. Dar știam cum n-am știut nimic mai sigur niciodată că din acea clipă, lupta începe… lupta pentru strângere de fonduri, pentru găsirea centrului de terapii, pentru timp de lucrat și petrecut cu el, pentru a-i implica pe cei din jur, pentru a ne informa, studia, citi, lupta cu prejudecățile și etichetele, lupta cu „n-are, domnule, copilul nimic” din partea familiei extinse, lupta cu a-i face pe cei din jur să intelega despre el cât mai mult … și nimic n-a mai fost la fel vreodata. Și tot mai e de luptă, de citit, de căutat, de investigat … nu stiu daca o să ne oprim din asta vreodată.

Însă ce pot să spun este că abia acum, când astern gândurile astea aici pot lasă în urmă cu adevarat plânsul din vara lui 2022, frica, furia, negarea, vinovația că „l-am născut așa” și tot caruselul de emoții de atunci … Și stiu că am dreptul și acum și oricând să mă intreb „de ce eu” și să visez despre mine și A la o viață „tipică” deși a noastră nu va fi așa niciodată… Și da, mai fac asta în secret uneori, dupa care mă trezesc și caut frumosul în cum trăim noi azi.